Publicación anterior trató sobre la necesidad de compartir información médica y sobre los esfuerzos realizados a nivel de estructura de datos para facilitar el intercambio de registros médicos. En esta publicación, discutiremos algunos casos representativos de cómo las empresas de TI han intentado resolver estos problemas de interoperabilidad. Entre estas empresas, Apple destaca por sus logros sobresalientes en este campo.

4. Health Records de Apple

Al hablar sobre las iniciativas de Apple en el ámbito de la salud, no se puede dejar de mencionar junto a HealthKit la aplicación Health Records de Apple. En términos simples, Apple Health Records es una aplicación que permite a los pacientes recibir sus propios registros médicos de varios centros de salud directamente en su iPhone. Además, presenta los registros médicos recopilados de manera organizada y fácil de entender, lo que facilita a los usuarios verificar su información. Este tipo de sistema que permite a los individuos acceder a su propia información de salud se denomina servicio de Registro Personal de Salud (PHR - Personal Health Record).

Interfaz de usuario de Apple Health Records. Está diseñado de manera clara y comprensible.

La imagen anterior, tomada de la página de Apple Health Records, muestra diversas informaciones de un vistazo, tales como alergias del paciente, señales vitales, historial de vacunación y medicamentos en uso. También indica de qué hospital proviene cada información.

El Dr. Sambul Desai, uno de los ejecutivos de la división de salud de Apple, mencionó en una entrevista en MoBIHealthNews en junio de este año, las ventajas de permitir que los pacientes controlen su información médica con Apple Health Records.

“… Como médico, cuando veo pacientes en urgencias, a menudo pregunto ‘¿Qué medicamentos está tomando ahora?’, y tener una manera de ver toda esa información (a través de Apple Health Records) es de gran ayuda.”

“… as a physician I’ll see patients in the ER … and a lot of times the questions we ask are ‘What kind of medications are you on?’ … So now to have an area where I can look at all of that is very helpful.”

Cuando Apple Health Records se lanzó en enero de 2018, se integró con 12 hospitales, incluyendo Johns Hopkins, UC San Diego y la Universidad de Pensilvania (Fuente). En cuanto al 22 de agosto de 2019, el número de instituciones médicas asociadas con Apple Health Records ha aumentado dramáticamente a 223 (Fuente).

Artículo publicado en enero por UC San Diego en JAMA.

Aunque ha habido intentos anteriores de desarrollar un sistema que permita a los pacientes gestionar sus propios EMR, estos no tuvieron éxito destacado. Entonces, ¿qué hizo que Apple Health Records fuera diferente y exitoso? UC San Diego, uno de los primeros 12 hospitales en adoptar Apple Health Records, realizó una encuesta con 425 pacientes que usaban la aplicación, y en un artículo publicado en JAMA en enero, 132 encuestados señalaron las principales ventajas de Apple Health Records.

Factores de éxito de Apple Health Records según los pacientes:

Para empezar, veamos la accesibilidad. Apple Health Records se integra con iPhones, lo cual facilita que los usuarios existentes de iPhone lo utilicen. Dado que se proporciona de forma nativa, no hay necesidad de adquirir dispositivos o software adicionales. De hecho, el 96% de los encuestados citaron esto como una ventaja. Quizás sea este el mayor contribuyente al éxito de Apple Health Records.

El rendimiento también es notable. Apple Health Records cumple satisfactoriamente su propósito principal de permitir a los pacientes acceder fácilmente a su información médica. El 78% de los encuestados estaban satisfechos con sus funciones.

Pero, ¿qué significa la mejora de la salud a través de compartir, mencionada como la tercera ventaja? Esta ventaja indica que los pacientes pueden compartir fácilmente su información de salud con otras personas y con sus médicos, lo que mejora su comprensión sobre su propia salud. Poder ver sus datos personales facilita discutir sobre salud con otros, lo que, a su vez, incrementa la comprensión de su estado de salud.

Aunque aún está por verse si una plataforma tan conveniente puede ofrecer mejores servicios médicos o reducir costos médicos, una proporción alta de usuarios de Apple Health Records indican que encuentran esta plataforma útil.

Servicio médico a domicilio utilizando Health Records, Heal.

Además, Apple Health Records tiene el potencial de integrarse con diversos servicios. (Aunque estos intentos serían difíciles por razones legales en Corea del Sur.) Apple ya ha vinculado el servicio Health Records con Heal, un servicio de visitas médicas a domicilio. Anteriormente, aunque los médicos hacían visitas, la información a la que podían acceder estaba limitada, afectando así su capacidad para ofrecer un tratamiento efectivo. Apple Health Records facilita que los médicos que realizan visitas tengan acceso a los registros médicos del paciente, resultando en mejores servicios médicos. Por tanto, Apple Health Records tiene el potencial de crear diversos servicios adicionales en el campo médico (Fuente).

El cardiólogo Eric Topol, conocido por compartir las últimas noticias médicas digitalizadas en su Twitter, ha mantenido su posición de que los pacientes deberían tener más derecho a su información médica de lo que tienen actualmente. Apple, reflejando este enfoque en la función y derechos del paciente sobre su información médica, ha desarrollado esta plataforma que permite a los pacientes gestionar fácilmente sus registros médicos. Un motivo más para ver con expectativas lo que viene.

5. Google Cloud Platform

Google Cloud Platform es una plataforma de gestión de datos utilizada actualmente por muchas empresas.

Antes de continuar, ¿qué es una plataforma en la nube? (aunque probablemente ya lo sepan) Una plataforma en la nube almacena masivamente datos en la nube y proporciona medios para manejar esos datos fácil y eficazmente. Antes, muchas compañías mantenían sus propios servidores y extrajeron datos desde servidores locales para purificarlos y analizarlos. Este proceso requería consideraciones sobre cómo almacenar estos datos de manera segura y presentarlos de una manera rápida y accesible para su análisis.

Los servicios de plataforma en la nube ofrecen tanto espacio de almacenamiento de datos como servicios de computación en la nube para análisis de datos.

¿Una analogía tosca? Piénsenlo como alguien que vive solo y tiene que lavar la ropa. Vestirse es genial, pero lavarla, colgarla, organizarla en el armario y plancharla cuando se arruga es tedioso. Pero si alguien más hiciera eso por ti, lo único que tendrías que hacer es ponerte la ropa y salir. ¡Gracias, padres! Vivir solo me ha hecho darme cuenta lo difícil que es el trabajo en casa.

Las plataformas en la nube funcionan de manera similar: ellos ya se encargan del almacenamiento y la extracción segura de datos, permitiendo a los usuarios simplemente manipular los datos una vez que los tienen. Puedes hacer gráficos bonitos, analizar datos con inteligencia artificial, o hasta dejar estos procesos en la nube para acceder a ellos posteriormente en un formato útil.

Debido a su conveniencia, muchas empresas están usando plataformas en la nube. Por ejemplo, Google Cloud Platform es utilizada por una variedad de compañías en finanzas, compras, biotecnología y más, incluyendo HSBC, Wemakeprice y Johnson & Johnson.

Aunque no se menciona aquí, Amazon Web Services (AWS) desempeña un papel similar.

La Google Cloud Platform es utilizada en muchas áreas, incluyendo el sector médico. Hasta el 22 de agosto de 2019, 55 instituciones o empresas médicas usan Google Cloud Platform para propósitos relacionados con la salud (Fuente). Por ejemplo, la Clínica Cleveland en EE.UU. utiliza Google Cloud Platform para almacenar de manera segura sus registros médicos electrónicos y acceder a ellos fácilmente. Además, varias instituciones de investigación están utilizando Google Cloud Platform para análisis de datos basados en inteligencia artificial, debido a la facilidad de extracción y uso de datos almacenados en la nube, incluyendo la Sociedad Estadounidense del Cáncer.

Entonces, ¿cómo se relaciona esta tecnología con los problemas de registros médicos electrónicos que hemos estado abordando? Sabemos que es una plataforma útil para las empresas, pero ¿puede Google Cloud Platform ser igualmente útil para los pacientes al acceder a sus registros médicos? Google afirma que sí.

Google afirma que su cloud service puede ofrecer una mejor atención médica.

Google Cloud Services crea una carpeta segura dentro de Google Drive para almacenar la información médica del paciente. Los usuarios pueden acceder a esta carpeta para obtener su información de salud. Así, con su información médica almacenada en su Google Drive, los pacientes pueden acceder a ella desde una computadora, la nube o una aplicación móvil.

Se podría preguntar cómo se diferencia esto de Apple Health Records. Google Cloud Platform ofrece aproximadamente 5TB de almacenamiento que pueden contener registros médicos personales. Esto permite compartir archivos digitales como radiografías y tomografías computarizadas. Personalmente, creo que esta capacidad de almacenar datos visuales del paciente en Google Drive es una diferencia clave entre los servicios de registros médicos electrónicos de Google y Apple. Con esta solución, ya no sería necesario llevar CDs con radiografías, como se mencionó en un artículo anterior sobre la Sra. Jean Patterson (Fuente).

Google sostiene que el uso de servicios en la nube puede ayudar a proporcionar una atención médica más conveniente. Desde almacenar registros médicos personales en Google Drive, hasta simplificar el proceso de registro hospitalario, y facilitar la cooperación entre instituciones médicas mediante el intercambio de registros médicos a través de la nube.

Claro, existen regulaciones. Anteriormente mencioné el término ‘HIPAA-complaint’. HIPAA se refiere a la Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro Médico de Estados Unidos (Health Insurance Portability and Accountability Act), creada para proteger la información de salud personal. Solo la persona o su representante pueden acceder legalmente a la información personal de salud, y solo aquellos designados por la misma pueden verla.

Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro Médico de EE.UU. (HIPAA).

En términos más simples, sin el consentimiento del paciente, el acceso a su información médica está restringido. Si los datos del paciente se utilizan para investigación, cualquier información que pueda identificar personalmente al paciente debe ser eliminada o encriptada. Este proceso se denomina desidentificación y protege la información de salud personal, haciendo que un dato individual no pueda ser rastreado hasta una persona específica. Cuando garantiza la seguridad de la información de salud personal, se describe como ‘HIPAA-compliant’ (Fuente).

Toda la información personal debe ser desidentificada. La información debe poderse trazar hasta el individuo correspondiente.

Por lo tanto, la información médica almacenada y compartida mediante Google Cloud Platform también cumple con estas regulaciones, lo cual es fundamental en el manejo de información médica en EE.UU. aunque al concepto de ‘regulación’ puede no le resulte el término más adecuado para describir algo tan básico.

Ahora veamos un caso práctico de aplicación médica de Google Cloud Platform. La Red de Salud de Mama Athena es una coalición de investigación sobre el cáncer de mama entre universidades de California. Según esta red, el 25% de las mujeres estadounidenses no pueden acceder a sus mamografías anteriores, y en estos casos la tasa de falsos positivos, solicitudes de reexamen o seguimientos necesarios es un 260% más alta que la media.

Los investigadores de esta red se dieron cuenta de la necesidad de una forma más segura y conveniente de compartir mamografías. Anteriormente, los resultados se enviaban por fax. También requerían un método para compartir resultados con los pacientes y facilitar una comunicación eficaz entre pacientes y médicos.

Mammosphere, un sitio para que las pacientes vean su información médica relacionada con el pecho.

Con esta necesidad, Athena Breast Health Network se encontró con Mammosphere. Mammosphere es un servicio hospedado en Google Cloud Platform que permite a los pacientes acceder de manera segura y en línea a sus mamografías.

Los investigadores participantes mostraron gran interés en Mammosphere. La plataforma facilitaba que los pacientes accedieran cómodamente a sus mamografías en línea y que, en caso de necesitar enviar estas imágenes a otro hospital, pudieran hacerlo con unos simples clics, estableciendo la hora y destino específico para el envío de las imágenes.

Athena Breast Health Network esperaba que Mammosphere redujera el riesgo adicional asociado con la incapacidad de los pacientes para acceder a sus mamografías anteriores y, en última instancia, mejorara los resultados de los pacientes. Además, la satisfacción de los participantes de la investigación aumentó al poder acceder cómodamente a sus registros médicos.